Tratamiento de un mieloma múltiple mediante ensayo clínico

Fundación PETHEMA Fármacos: Bortezomib, Lenalidomida y Busulfán
Protocolo GEM2012MENOS65
Versión 1.1 28 de diciembre 2012 1
PROTOCOLO DE ENSAYO CLÍNICO
Fármacos: Bortezomib (Velcade®), Lenalidomida (Revlimid®) y Busulfán ev (Busilvex®).
Código de protocolo: GEM2012MENOS65
Fecha de protocolo: 28 de diciembre de 2012

Título del estudio: Estudio fase III nacional, multicéntrico, abierto, aleatorizado, de tratamiento de inducción con bortezomib/lenalidomida/dexametasona (VRD-GEM), seguido de altas dosis de quimioterapia con melfalán-200 (MEL-200) vs. busulfán-melfalán (BUMEL) y consolidación con VRD-GEM para pacientes con mieloma múltiple sintomático de nuevo diagnóstico menores de 65 años.

Fase de desarrollo: III
Número de EudraCT: 2012-005683-10
Promotor: Fundación PETHEMA
Coordinador del ensayo: Dr. Joan Bladé, Hospital Clínico de Barcelona

En colaboración con:
Dra. Laura Rosiñol, Hospital Clínico, Barcelona
Dr. Juan José Lahuerta, Hospital Doce de Octubre, Madrid
Dr. Jesús San Miguel, Hospital Clínico, Salamanca
Dr. Javier de la Rubia, Hospital La Fe, Valencia
Dra. Mª Victoria Mateos, Hospital Clínico, Salamanca

ENTIDADES COLABORADORAS: Janssen, Celgene, Pierre Fabre Medicament

Tratamiento iniciado el 01 de noviembre del 2015.Finalizó el 6º ciclo (última dosis de lenalidomida) el 1 de mayo.

En día a día irá un diario  breve sobre el paciente.

En el enlaces » cosas» va lo que se me ocurre a mí.

COSAS

DÍA A DÍA

06/06/2016

Hoy estaba previsto que a las cuatro de la tarde ingresara Begoña para un autotrasplante de médula  ( hematopoyético ) en el  Huca. Al final se pospuso el ingreso para mañana martes a la misma hora.

A las diez de la mañana tomaron muestras de orina sangre y mocos para comprobar que cuando ingrese no vaya con alguna enfermedad.

07/06/2016

A las cuatro de la tarde ingresamos en la habitación 960 del Huca. Lo primero ducha y ponerse el uniforme  ( pijama ). Nos informaron de las normas a seguir, horarios , etc..

Recomendaciones para el paciente. Hacer inspiraciones, untarse con crema hidratante, cepillar los dientes con cepillo suave, hacer enjuagues bucales y mucha bicicleta.

Para el acompañante. Ducha diaria, limpiarse las manos con lavado y germicida antes de tocar al paciente, tener recogidos y limpios todos los objetos personales y recoger la cama y la habitación antes de la limpieza diaria.

Luego electrocardiograma.

Más tarde dos enfermeros colocaron un catéter para suministrar sueros y demás química vía venosa.

Después una radiografía para saber si el catéter estaba en el lugar correcto.

A las ocho y media cena ( sopa, merluza  cocida con unos dados de zanahoria cocida y pera pelada cocida acompañado todo con agua y 100 gramos de pan de trigo.

A las nueve y media corrección de la posición del catéter ( acortar  Tres centímetros ) y colocar tres frascos con líquidos q ue a través del catéter van a la sangre.

Además tres controles de temperatura Y tensión.

08/06/2016.

A las 00.00 visita de la enfermera para controlar frascos  y vías, inspección a las dos cuarenta y cinco y a las seis y media otra vez ahora con control de temperatura, tensión y ph en orina.

A las ocho control de frascos con Glucosalino isotónico, otro lleva bicarbonato sódico y el tercero con salino fisiológico , este último va a través de un dosificador Alaris SE

Todos estos productos tienen com fín acondicionar el cuerpo para prevenir los efectos del tratamiento de quimioterapia.

Desayuno de café con leche, cinco galletas maría con tarrina de mermelada y mantequilla.

Al final nos dieron la clave , atraves de un correo para conectarno vía wifi (la verdad, una porquería de señal ). Tambien contratamos la tele por  30 días las 24 horas.

A las once estaba previsto comenzar con el tratamiento de quimio, pero el control de ph de la orina era demasiado bajo y se retrasó el a la una.

A lo que estaba entrando por el cateter ahora se le añadieron otros tres frascos más que estarán goteando hasta las cuatro.

De comidas nos dieron : Garbanzos guisados con huevo,  pan,  pechuga de pollo plancha con cebolla, pimiento, tomate y de postre plátano.

A la una treinta pasó la doctora  Ana.

A las dos pasaron a analizar el aire del interior de la habitación.

La sesión se quimio de hoy finalizó a las cinco.

Hasta las ocho en que llegó la cena nos entretuvimos  primero dormitando un poco, ver tele, leer, cartas y bicicleta.

La cena consistió en sopa de verduras, tortilla de patatas, ensalada de tomate, arroz con leche y pan.

Después de cenar atender móviles, lectura y masterchef.

09/06/2016

A las 00.00 a dormir, luego hubo que levantarse a las dos, cuatro y seis a hacer pis.

A la 06.30 medicacion para evitar infecciones de bacterias, virus y hongos.

Hoy no hay ninguna novedad, es repetición del día de ayer.

Aquí se ve parte de la habitación .La tele, la nevera, el microondas, la bicicleta y una butaca .

Otra imagen de la habitación que está situada en el novena planta con estas vistas desde donde se ve parte de Oviedo.

Entre la cama y el ventanal esta la butaca que sirve de cama para el acompañante

y ahora vemos el árbol de la vida de donde cuelgan todas las sustacias milagrosas que nos vuelven  la salud.

La habitacón tiene un amplio aseo con ducha a nivel del suelo, lavabo y taza.

Hubo partida de cartas y le metí a Begoña un «chinchón» , y   a la escoba también perdió. Ayer ganó ella a todo.

Después de cenar película ( el  marido de mi hermana ) sesión de whatsapeo y a las doce a dormir.

Se lleva un control riguroso de la cantidad de líquidos ingeridos, de todo lo que se come. Todo lo que se orina hay que medirlo y todos los días se controla el peso.

10/06/2016

Son las seis y medía , ya pasaron a sacar muestras para el análisis y a traer la medicación . Nos dijeron que eramos cuatro los ingresados hoy en este servicio del Huca .

Quiero decir que el trato es excelente, el personal muy amable y profesional.

Asi son las vistas que se ven hoy desde la novena planta del huca que esta nublado lo que más destaca al fondo es la columna de vapor de agua que sale de la térmica de Soto de Ribera.

Hoy penúltima sesión de quimio . De momento no hay ningún reacción negativa al tratamiento recibido . La doctora espera que antes del martes no aparezca ninguuna de las secuelas de la quimio.

Entretenimiento el mismo, en las cartas hubo empate chinchón para Begoña y escoba para mi.

Después de cenar partido Francia – Rumanía , móvil y a dormir.

11/06/2016

Hoy de noche tuvo pesadillas, estuvo toda la mañana muy nerviosa. La bomba del árbol de los sueros no paraba de pitar al moverse y quedar parada la circulación.

Comió poco y a las tres se metió en la cama a dormitar con síntomas de querer vomitar.

A las seis desconectaron la bomba del árbol de la vida y quedó contenta al poder moverse con mayor libertad.

Hoy el día está alegre con mucho sol. Ahí van unas fotos de hoy.

Begoña casi no cenó sigue con malestar de estomago y después de cenar se fue pronto para al cama.

Vimos el partido Inglaterra – Rusia  y a las doce a dormir.

12/06/2016

De noche se alivio del vientre. y quedó limpia. por la mañana no le apetecía levantarse .

Se duchó y apenas desayunó, sentía nauseas, malestar de estomago inapetencia, sueño y cansancio. La medicaron para las nauseas y el malestar de estomago.

La doctora después de observarla dijo que los efectos secundarios eran normales y que no todos los pacientes responden de la misma manera.

A la hora de comer sólo comió el postre suyo y el mío, lo demás no lo probó, ni el pan. Luego se metió en la cama a dormir. El enfermero de turno dijo que la medicación para las náuseas daba sueño.

Sólo cenó un yogur, sigue con molestias de estomago, náuseas,ganas de vomitar y le comenzaron a salir vegigas en la boca.

Hoy nos cambiaron de habitación para poder hacer el mantenimien- to del aire acondicionado, y nos quedamos sin servicio de tele.

13/06/2016

Hoy es el día  0.

Sólo desayunó cinco galleta

A las once medicaron a Begoña para evitar rechazos y otros efectos secundarios. y le conectaron máquina para controlar la tensión y el pulso

A las 11.55 comienzan a infundir las células madre (  580 cc repartidas en cuatro bolsas ) por vía venosa . Con una jeringuilla conectada a una de las vías del catéter se aspiran de la bolsa donde están envasadas las células madre, una llena la jeringuilla se impulsan a través del catéter al lugar de donde el corazón toma la sangre  que luego impulsa por todo el cuerpo. El  proceso dura treinta minutos.

Una vez finalizado el proceso ,  se siguen controlando la tensión y las pulsaciones durante  diez minutos. y trasplante finalizado.

En este tiempo Begoña estuvo hablando y diciendo lo que sentía. Una de las cosas que decía , era que sentía frío por todo el cuerpo, esto se debe a que el plasma que recibía esta más frio que su cuerpo.

A las 12.45 se levantó fue al baño y a comer ( macarrones y dos nectarinas )

Por la tarde estuvo con malestar de estomago, merendó un yogur y cenó sólo el postre ( arroz con leche ). después de cenar se metió en la cama y al comenzar el debate se durmió escuchandolos.

14/06/2016

Hoy se levantó con más energía, no siente malestar de estomago, desayuno cinco galletas y un yogur natural, hizo algo de bicicleta, las inspiraciones y se duchó

Luego whasappear,  hablar por teléfono , curar la via por donde entra el cateter y leer.Así paso la mañana.

En el arbol de la vida hay menos frascos colgados. hoy sólo dos. Donde ponen la medicación que se necesita según los problemas que surgen.

Vino una doctora nutricionista a hablar con Begoña, para conocer sus gustos e intolerancias con la comida y asi poder superar la inapetencia y modificar los menus según los gustos del paciente,la dieta y las disponibilidades de la cocina.

El resto del día lo pasón bien. Se veía con fuerzas para irse a casa.

15/06/2016

Se levantó  con menos energía que ayer. Se siente debil.

Ya no le traen para alimentarse lo que toca a la mayoría. De desayuno fué yogur, queso fresco y pan.

Comió todo y se metió en la cama y durmió la siesta,  vio  la novela en la cama.

Para merendar sólo comió un yogur, tenía nauseas y malestar de estomago ( le dieron tratamiento ). Para cenar comió el flan del postre.

Le dieron un recipiente para recoger heces  y analizarlas.

El resto  del día transcurrió sin novedad. A las once y medía estaba durmiendo.

16/06/2016

Se levantó sin fuerza  pero desayunó un bocadillo de york y un yogur, se duchó y revivió.

Pasó la mañana bastante bien y después de comer:sierta, novela y partida a las cartas .

El tratamiento para las nauseas ( Primperán ) En vez de meterlo directamente mediante jeringuilla lo añadieron a la bolsa de suero con lo cual la reacción fué tardía y apenas cenó por las nauseas que tenía.

La doctora dice que los analisis de sangre muestran un nivel aún alto de defensas en la sangre y que la aplasia va progresando poco a poco

El tratamiento que se aplica a Begoña consiste en: por un lado mediante quimioterapia en conseguir una aplasia ( desaparicion total de las células que están nomalmente en la médula osea, que son precursoras de las células que forman la sangre) y por otro con el traspante lograr que las células madre infundidas prendan en la médula osea y den lugar a las celélulas precursoras de las plaquetas, hematies, leucocitos y demás células que forman la sangre

Entre la aplasia y la recuperacion de defensas hay un tiempo en el que Begoña quedará practicamente sin defensas y a ese periodo nos vamos acercando poco a poco. Cuanto más duren las defensas que aún tiene, más corto y llevadero será.

17/06/2016

Al tomar la medicación dos pastillas de Diflucan y el eutirox ( para la tiroides) le entraron vomitos y devolvió.

Ahora de aquí en adelante todos los medicamentos que se puedan añadir al suero irán de esa manera .

Se levantó a desayunar , galletas , queso fresco y un yogurt y se metió en la cama a reposar el desayuno.

El día está gris ahí va una foto.

Pasó la mañana con nauseas y vómitos a la hora de comer mejoró, comió un poco de puré y un plátano.

Durmió la siesta, luego telenovela y cartas.

Cenó poco y se sentía algo mejor del estomago.

Estuvo todo el día estreñida, le suspendieron la medicación para la diarrea.

Hoy tomó ,antes de dormir, un chupito de Fortimel extra sabor fresa ( preparado nutricional, hiperprotéico e hipercalórico sin fibra con textura de batido y sin gluten )

18/06/2016

Hoy despertó con más energía, sin molestias en el estomago y la tripa floja.

Así se ve hoy Oviedo al amanecer desde la novena planta del Huca.

Después del desayuno probó el batido nutricional con sabor a vainilla y le gustó.

Hoy las molestias son dificultad al tragar y la boca pastosa.

Pasó la doctora. Los análisis de sangre dan que las defensas siguen bajando ,el nº de plaquetas está en  70.000, suficientes aún.

El cultivo de la muestra de heces dio negativo.

Comió el postre y un chupito del preparado nutricional.

Después de la siesta maratón de tele, capítulos encadenados de la serie » the good wife»  . Cenó poco por las nauseas y malestar en la garganta ( el solo olor a comida le da nauseas). Más tele y a dormir.

19-06-2016

Hoy se levantó con bastante ánimo, desayunó el yogur ,tres galletas y un chupito.

Le molesta la mucositis (reacción inflamatoria que afecta a todo el tracto gastrointestinal desde la boca al ano y es uno de los efectos adversos de la quimio ) ) que le dificulta para masticar y tragar.

Pasó la doctora,  informó que las defensas siguen bajando, pero que el nivel de hemoglobina y plaquetas era suficiente.

Comió algo de arroz, macedonia de frutas y un chupito de sabor chocolate.

El resto del día lo pasó con  seis décimas más de temperatura, náuseas, algún mareo, dolor de espalda, dificultad para tragar y hablar.

20-06-2016

Hoy despertó con dolor de estomago y de espalda, para calmarlo le pusieron vía vena  «odolonta» y más tarde cloruro mórfico.

Desayunó bastante bien y los dolores disminuyeron en intensidad .

A  las 11.40  visita de la doctora. Dijo que el nivel de plaquetas y defensas era muy bajo que mañana comenzarían las trasfusiones de sangre.

Los dolores son debidos a la mucositis que se trataran con analgésicos principalmente morfina.

A partir de ahora es muy posible tener fiebre.

Por la tarde comenzaran a poner inyecciones subcutáneas en la barriga para estimular la medula ósea ala fabricación de células precursoras de la nueva sangre.

Hoy colgaron del árbol de la vida «ciprofloxacino» (antibiótico con efectos antibactericidad, su modo de acción consiste en paralizar la replicación bacterial de ADN).

El resto del día pasó con febrícula y dolores de estomago y malestar general.

21-06-2016

Hoy despertó con fiebre  38.3º  y a las siete ya tenía colgados del árbol de la vida, fluconazol, cloruro mórfico, glucosalino isotónico y tarocel ( bactericida ), más tarde colocaron «oprazol» ( protector de estomago ).

Desayunó algo, pero los dolores de estomago siguen.

Oviedo hoy a las 09.45 un día sin nubes

La temperatura bajó a 37.

Le hicieron una radiografía en la habitación con un aparato móvil.

La doctora dijo que todo estaba dentro de la normalidad que la defensas habían bajado casi a cero y era necesario hacer trasfusiones de plaquetas y hematies.

A la una le hicieron la primera trasfusión de plaquetas y por la tarde será la de hematies.

También se hacen cultivos con las muestras de sangre para detectar posibles infecciones.

Apenas pudo comer y después se acostó.

El resto de día lo pasó con las secuelas de la mucositis, fiebre y le comenzó a caer el pelo.

22-06-2016

Hoy parece que todo va mejor, ya tiene otro semblante aunque las molestias siguen  pero con menos intensidad, la fiebre desapareció.

La doctora dice que todo va normal y que recibirá dos trasfusiones, una de plaquetas y otra de sangre.

Por la tarde la temperatura subió a 38º y estuvo con molestias en el abdomen sobre todo a la hora de comer lo que le impidió tragar algo.

23-06-2016

Hoy se levantó aturdida, con malestar en la boca, el estomago y garganta. La temperatura subió a 38º  y por donde entra el catéter el brazo se está endureciendo. Como esto puede ser una posible causa del origen de la fiebre se procedió a quitarlo y abrir una nueva vía en el brazo derecho.

Le rebajaron  la dosis de cloruro mórfico  ( para quitarle el aturdimiento )y como consecuencia los dolores y molestias aumentaron.

La doctora informó que en los análisis ya se apreciaba el renacer de nuevas defensas y que hoy no habría trasfusión de hematíes, pero sí de plaquetas ya que estas tardan mas en regenerarse.

Hoy  Begoña está pasando el peor día . La doctora la animó le dijo que todo va dentro de la normalidad y el aumento del dolor era por la bajada de la dosis de morfina

La nutricionista le dijo que si no podía comer aumentase la dosis del complemento dietético.

A las siete la temperatura era de 37.7 y el malestar general continúa.

La alimentación de hoy es a base de complemento nutricional.

24-06-2016

A las siete de la mañana ya se levantó, se nota que está con más energía y ánimo que ayer.

Todas o casi todas las complicaciones que padece son debidas a la mucositis.

Aquí un enlace con información.

mucositis

Hoy puede hablar, no tiene fiebre, hizo bicicleta y se duchó ( cosa que ayer no pudo hacer )

La doctora dijo que el nivel de defensa está aumentando que hoy recibirá una trasfusión de sangre y mañana una de plaquetas y que le darían medicación contra la retención de líquidos y el estreñimiento.

Hoy se está alimentando sólo con el complemento nutricional. No es capaz a meter nada sólido aún.

25-06-2016

Son las cinco y diez y puedo decir aunque no le vi la cara que está mejor que ayer, Fui a baño y me habló, cosa que otros días no hacía.

De mi , de este encierro puedo decir que lo peor es cuando la veo sufrir a causa de las secuelas del tratamiento y no poder hacer nada para compartir ese dolor,  También cuando anímicamente está mal y no quiere, ni oírme y no saber como darle consuelo.

La comida me la zampo toda (sólo como  lo que viene en mi bandeja) Después de diecisiete días he adelgazado dos kilos. Ahora con  63 años,  cuatro años estudiando en régimen de internado, 18 meses de mili en la marina y 18 años navegando, cuando tengo hambre lo como todo

El tiempo se me pasa volando, estar pendiente de Begoña, atender mi página web ( esto me lleva muchísimo tiempo,  la señal de wifi es malísima 0.1 mega  ) atender el móvil, Facebox, las partidas a corazones en internet, leer las noticias, ver la tele, jugar al chinchón y escoba con Begoña, hacer algo de bicicleta, leer ( poco ), dormir y comer. Así se van las 24 horas.

Quiero mostrar aquí todo nuestro agradecimiento a la doctora Ana Julia González Huerta y a todo el equipo de este servicio, por su amabilidad, disponibilidad, cuidados, ánimos, profesionalidad conque nos están tratando. Para todos ellos nuestra felicitación por su trabajo.

También nuestro agradecimiento y apoyo a todos los que estamos en este barco ( pacientes, personal sanitario, investigadores ), que con su esfuerzo, luchan en este combate contra el cáncer.

A las siete y media se levantó con el estomago vacío y comió dos galletas 100 cc de jarabe y medio yogur y pasó a estomago lleno.

La doctora en su visita dijo que los niveles de defensas y plaquetas en la sangre siguen subiendo y que era conveniente que si podía tomase alimentos sólidos, porque si era capaz de hacerlo le irían retirando la medicación vía vena para pasar a oral.

Si la evolución sigue así la próxima semana nos mandan para casa -dijo-.

Begoña quedo más animada y se le nota ya mejor semblante.

Ahora es necesario  ir bajando la retención de líquidos, la dependencia de la morfina como analgésico y conseguir alimentarse con alimentos sólidos.

El resto del día lo pasó con buen ánimo, hablando por teléfono y whatssapeando.,

26-06-2016

Hoy espero que sea un día mejor aún que el de ayer,

Hoy es el día en que al final todos ganan, todos  menos los votantes, que quedamos a merced de los elegidos hasta la próxima votación y encima ahora nos quieren quitar el derecho al pataleo.

El día fue mejor que el de  ayer. Las molestias son menores para tragar, hablar y ya puede alimentarse con algo sólido.

La doctora informó que los análisis dan mejoría de las plaquetas, defensas y hemoglobina y como consecuencia la medicación será menor.

Aún queda,  retención de líquidos y molestias en todo el tracto buco-intestinal.

El pelo va saliendo ahora con 2-3 mm.

27-06-2016

Comienza un nuevo día, que será mejor que el anterior.

Son las seis y veinte y ya le cambiaron la vía de brazo. Por la anterior fueron incapaces de sacar la muestra de sangre para el análisis diario

Fue capaz de desayunar seis galletas 100 cc. de jarabe, medio yogur y una taza de  café descafeinado.

La doctora informó  que los niveles de plaquetas, defensas y hemoglobina siguen subiendo. La retención de líquidos disminuyendo. Ordenó retirar hoy por la tarde la administración de la morfina vía vena. Mañana  el tratamiento vírico pasará a ser vía  oral.

Recomendó que aumentase la ingestión de líquidos para poder retirar la administración de suero y dijo que si la evolución de la recuperación seguía así el miércoles o jueves iríamos para casa.

28-06-2016

Buenas noticias. todo sigue bien, hoy retiran la medicación vía vena y solo queda el suero sin ningún añadido.

Si hoy es capaz de beber dos litros de líquidos, mañana nos mandan para casa.

Las molestias en la garganta y el estomago aún siguen, pero las soporta sin analgésicos.

Las vías siguen dando problemas y al final se la quitaron y ya puede andar libremente sin estar amarrada al árbol de la vida.

La toma de líquidos la lleva bastante bien, hoy bebió al menos dos litros.

Lo que más mejoró fue el estado anímico.

29-06-2016

Esperamos que hoy sea nuestro último día aquí.

Mientras que estuvimos aquí hemos adelgazado, Begoña cuatro kilos y yo 2.7.

Se levantó con hambre ahora está desayunando cinco galletas un vaso de zumo y 100 cc de jarabe nutricional.

A las once treinta llegó la doctora Ana Julia con la buena noticia de que nos podíamos ir para casa, pero que hasta las tres no tendríamos el informe. Esas tres horas me parecieron más largas que los 22 días.

Begoña se despidió llorando de los que en ese momento estaban de guardia. Yo no pude hacerlo. Un nudo en la garganta me impedía decir algo.

A las tres nos largamos Nuestro hijo Rubén nos estaba esperando y antes de la cuatro en casita.

La tarde Begoña la paso con Rubén y su madre. no quisimos visitas.

Begoña anímicamente lo pasó mal.

Le habían dado el alta hospitalaria, pero se ve que está peor  físicamente que cuando entró.

Se pasó parte de la tarde informándose del tratamiento y recomendaciones que tiene que seguir.

30-06-2016

Begoña tardó en dormir pero paso buena noche. Desayunó de manera aceptable y salió a la calle caminó un kilometro y llegó cansada a casa. Comió bastante bien, luego reposo en el sofá y a las siete a una terraza para quedar con la familia que quiere verla y no tener que estar en un lugar cerrado.

Las recomendaciones que le dieron: Hacer progresivamente vida normal, beber tres litros de líquidos al día, tomar alimentos cocinados, las frutas  (peladas) y las verduras (bien lavadas)

Del tratamiento no digo nada, leí nueve medicamentos.

Y el próximo lunes volver a consultas externas para el primer control.

De ahora en adelante este relato seguirá, pero habrá días en que igual no hay nada escrito. Eso es buena señal, significa que todo va bien.

04-07-2016

Primer control superado: alas 08.30 sacar muestra de sangre, nos fuimos a desayunar a a Oviedo a las 11.15 vuelta al Huca, consulta con la doctora Ana Pilar y todo correcto.

Siguiente control, martes día doce. Begoña salió con la moral alta, porque temía por los resultados al no poder tomar los líquidos recomendados.

La recuperación va lenta pero cada  día está algo mejor que el día anterior.

12/07/2016

Hoy hubo analítica y consulta. Los resultados del laboratorio todos satisfactorios.

A pesar de esto Begoña está en estado de depresión.

Los efectos secundarios del tratamiento perduran y la mejoría va despacio y esto la desespera.

Las doctoras Ana Pilar y Ana Julia. Le dieron animo y le explicaron que la recuperacion era lenta pero constante y que estaba en el buen camino y salió con otra cara.

Por lo demás sigue haciendo vida normal dentro de sus limitaciones.

26/07/2016

Hoy fuimos a comer fuera por primera vez, terminamos a la cuatro de la tarde.

A las cinco y media a Begoña le comenzarorn unos dolores en el vientre en la parte derecha y en la espalda y con ganas de vomitar. Como ya le había ocurrido alguna vez, ya que tiene diagnosticado cálculos biliares, llamó a hematología del Huca para preguntar que calmantes podía tomar.

Le dijeron que fuese a urgencias al Huca y a las siete y media de la tarde estabamos allí, donde le tomaron la tensión, temperatura, radiografías, cardiograma, analitica de orina y sangre y ecografía, para diagnosticarle una inflamación de la vesícula biliar.

A las dos de madrugada después de valorar las circuntancias de Begoña los cirujanos y la doctora de Hematología decidieron un tratamiento con antibioticos durante una semana por vía intravenosa y bajo observación y quedó ingresada en la habitación 708.

31/07/2016

Después de ser tratada con antibioticos. Hoy le dieron el alta y pudo volver a casa, tendrá que seguir con antibióticos por vía oral durante otros  cinco días. Seguir una dieta de comidas ligeras bajas en grasas.

Los cirujanos harán un seguimiento de la vesícula biliar para su eliminación cuando las circunstancias sean más faborables.

El viernes 29-07-2016 . Hematología hizo una analítica de sangre y orina con resultados satisfactorios de la evolución del tratamiento del mieloma.

Begoña tenía dudas sobre el alta ya que la última noche la pasó con dolores parecidos a los que tenía cuando ingresó que fueron mitigados con paracetamol.

01/08/2016

Ahora  son las 06.30 y se acaba de quedar rendida en el sofá después des pasar toda la noche con dolores y sin dormir.

Despertó a las diez y pasó un día bueno, hizo vida normal y por la tarde estuvo con sus nietos, salió a la calle, comió poco, peor no le sentó mal.

Ahora son la 22.30 de la noche y está preocupada por la noche que le espera. Yo pienso que será una buena noche. Si se repite lo de ayer, tendremos que ir a Urgencias.

02/07/2016

Fué una noche regular. A las  02.30  se despertó, después de dormirse a las doce y no volvió a poder dormir hasta las ocho de la mañana. Volvió a tener dolores mcomo si fuesen de cólico pero con menor intensidad.

A las doce salimos de casa de compras y a ver pelucas. Está decidida  a comprarse una. Yo la animo. Probó varias y en sitios distintos y creo que mañana miercoles decidirá.

El pelo forma parte de nuestra imagen. de como nos vemos  ante el espejo y tambien de como nos ven.  La imagen es muy distinta de tener o no tener pelo.

Yo la animo a que se la compre. Seguro que mañana la compra, se la pone y la luce.

Si me da autorizacion pongo una foto con su peluca aquí.

La tarde la pasó bien, volvió a salir.

Hoy cuidó mucho la alimentación, para ver si puede pasar una noche normal.

Mañana informaré

04/08/2016

Ayer fué nuestro 41 aniversario de casados.

No escribí nada esperando una llamada del Huca que aún ahora día cuatro a las 23 horas no llegó

La noche del día dos al tres no pudo dormir en toda la noche a las doce se acostó y ya antes sentía dolores de espalda y en el vientre en la parte derecha.  Le entraron náuseas y fué al baño a vomitar, sólo echó bilis.

A las diez de la mañana llamo al teléfono que le dieron por si tenía cualquier problema.  Habló con la doctora  «Paquita» , Begoña le esplicó lo que le ocurría, que llevaba tres noches en casa si poder dormir, con muchos dolores. Pedía que le diesen remedio a su situación.  Que le lograsen una consulta con algún especialista del aparato digestivo  .

Paquita le contestó que la doctora Ana Pilar estaba atendiendo consultas externas y que en cuanto le fuese posible se pondría en contacto con Begoña.

No nos movimos de casa en toda la mañana. Nadie nos llamó. no  compramos la peluca como era nuestra intención.

La peluca la compramos por la tarde y ya se ve mejor, su animo es otro y su apariencia también.

A las dos Begoña volvió a llamar. Le atendió una enfermera que informó que la doctora  Ana Pilar estaba pasando consulta, pero que no se preocupase, que la llamaría antes de la cuatro.

Aún no sonó el teléfono. Me imagino que la doctora tampoco está informada aún.

El resto son buenas noticias.

Ayer ni se quería acostar, por la experiencia de los días anteriores.

Logró dormir de un tirón hasta las seis sin ninguna molestia. Hoy el día  muy bien. Esperamos que todo siga así por mucho tiempo.

Ayer fué nuestro 41 aniversario de boda. Lo celebramos. Yo una botella de sidra y Begoña una botella de agua.

05/08/2016

Hoy fué un buen día. Por tanto no hay nada que contar (nada malo).

Salimos a dar un paseo y estuvimos en la terraza del Abba Playa Gijón.

17/08/2016

Tocó analítica en el Huca, antes de las nueve estabamos allí, después de la extrección Bego fué a desayunar y luego fuimos a dar un paseo por Oviedo.

A las doce volvimos para conocer los resultados.- Todo salió bien. La doctora que la atendió  le dijo que todo iba bien que el cansancio , la decoloracion de la piel y las uñas, el gusto ,el olfato se irian recuperando poco a poco . Que la vuelta a la normalidad era cosa de tiempo.

Le dió cita para volver el 14 de septiembre.

Salimos de allí muy contentos y la cara de Begoña tenia otro semblante.

19/12/2016

Después de un tratamieno de consolidacion que duró dos meses y que finalizó en diciembre , el 18 de diciembre ingresó en Cabueñes y al día siguiente lunes le extirparon la vesícula y el martes se fué para casa donde se recuperó sin problema.

15/02/2017

Analítica de orina, hemograma y punción medular par el envio de muestra a Navarra para su análisis.

08/03/2017

Los resultados de orina y sangre son buenos y los de la punción medular dan un resultado de «respuesta completa».

Definición de respuesta completa

• Inmunofijación negativa en suero y orina, y
• Desaparición de todos los plasmocitomas de partes blandas, y
• < 5% de células plasmáticas en MO

La doctora Esther Gonzalez le recomendo vida normal y activa y volver el 29 de mayo a la consulta para ver los resultados de una anítica realizada previamente.

Begoña y la doctora tomaron la decisión de renunciar al tratamiento de consolidación, Que duraría unos dos años y sería a base de  Lenalidomida, después de evaluar los efectos de secuelas físicas y psicológicas.

Salimos de allí más contentos que unas castañuelas.

Abril de 2017

Por un reconcimiento rutinario ginecológico se detectan células precancerigenas en el cuello del útero.

Proponen intervenión quirurgica (conización Cervical), se realiza preoperatorio .

El cuatro de mayo  cogemos el coche y nos vamos a Flrorencia a ver a nuestra hija y a los nietos ( Alvaro y Candela) y a Iñaki, con parada en Carcasona y  Mónaco. Allí estuvimos hasta el 29 disfrutando de lo lindo.

A la vuelta paramos en LLoret de Mar dos días y otros tres En el AC de Gavá llegando a Gijón el tres de junio.

21/06/2017

Hoy fuimos a la consulta de la doctora Esther para concer los resultados del último analisis enviado a Pamplona siendo el resultado . «Paciente con mieloma múltiple en respuesta completa estricta». Un resultado inmejorable.

14/08/2017

Hoy a las ocho de la mañana fué la intervención de conización cervical, a las nueve estaba de vuelta en la habitación y a la una ya tenía el alta hospitalaria.

Estamos muy contentos y esperamos que no tener que volver al quirofano en mucho tiempo.

22/08/2017

Hoy está muy buen día,  la recuperación de la operación es buena y nos vamos a Paredes de San Pedro a visitar a Julia (cuñada)

Los Italianos han pasado aquí julio y agosto y ayer, ya estaban de vuelta en Florencia.

Mañana nos iremos al campo ( Quintes ) a disfrutar de la naturaleza.

03/11/2023

Después de tanto tiempo sin dar ninguna noticia. puedo decir que seguimos vivitos y coleando, la paciente  renunció a seguir un tratamiento de mantenimiento, sigue con revisiones semestrales que normalmente muestran unos parámetro dentro o cerca de los rangos normales.

Después de ver en los últimos análisis  un nivel alto de potasio se le pautó dieta  e hizo diversas pruebas médicas de las cuales no se sacó conclusión alguna. en el último control el indicador de potasio estaba cerca de la normalidad.